Au début des années 1970, Prabhat Jha a quitté Bihar, en Inde, avec ses parents pour s’installer à Winnipeg. Quatre ans plus tard, son grand-père, demeuré en Inde, est décédé à domicile, sans que son décès n’ait été médicalement documenté, comme c’est le cas pour des millions d’Indiens chaque année. Peu après, intriguée par les récits contradictoires des membres de la famille restés au pays, la mère du Dr Jha, qui n’avait pas les moyens financiers de rendre régulièrement visite à son père, est retournée à Bihar pour s’entretenir avec eux. Le Dr Jha a fait de même en 1989 pendant ses études de médecine. « J’ai demandé à ma grand-mère ce qui s’était passé, raconte-t-il. Elle se souvenait encore du moindre détail. J’ai ainsi pu établir un semblant de diagnostic : mon grand-père a sans doute succombé à un accident vasculaire cérébral du côté gauche, accompagné peut-être d’une grave hémorragie qui a rapidement eu raison de lui. »
Cette façon de déterminer la cause du décès de son grand-père, grâce au témoignage des membres de la famille, n’a cessé d’accompagner le Dr Jha au début de sa carrière lorsqu’il était interne à l’hôpital de St-Boniface de Winnipeg, comme boursier en épidémiologie de la fondation Cecil Rhodes à l’Université d’Oxford, et enfin comme chef d’une équipe de recherche à la Banque mondiale. C’est alors qu’il étudiait les pathologies et décès liés au tabagisme, au milieu des années 1990, qu’il a eu l’idée de recourir à des « autopsies verbales », dans le but de déterminer les causes de décès grâce à des données de recensement recueillies dans les régions rurales de l’Inde où ces renseignements ne sont pas consignés.
C’est en 2002 que le Dr Jha, alors professeur agrégé à la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto, a lancé la Million Death Study (MDS), l’une des plus importantes études sur la mortalité jamais menées, qui devait par la suite l’occuper pendant au moins 14 ans. Alors qu’il termine la collecte de données de la première phase de cette étude, celle-ci a déjà permis de remettre en cause nombre d’idées reçues concernant les problèmes de santé publique en Inde.
« Nous savons dans les grandes lignes quelles sont les principales causes de mortalité à l’échelle mondiale, explique le Dr Jha, maintenant professeur titulaire et responsable du Centre for Global Health Research financé par l’hôpital St. Michael’s et l’Université de Toronto. En revanche, des problèmes de fond nous empêchent de réellement déterminer les causes de décès d’un pays en particulier et donc d’agir pour les contrer. »
Le Dr Jha cite deux exemples pour illustrer les énormes lacunes en matière d’information sur les causes de la mortalité dans le monde. Premièrement, la très vaste majorité des quelque 60 millions de décès enregistrés par année dans le monde surviennent dans les pays en développement, où le fait de mourir à l’hôpital est souvent l’exception et où de nombreux décès ne sont pas consignés, sont attribués aux mauvaises causes ou sont insuffisamment documentés. (En Inde, près de 70 pour cent des décès se produisent sans que la personne n’ait bénéficié de soins médicaux.) Deuxièmement, à peine trois pour cent des décès d’enfants qui surviennent dans le monde sont consignés par certificat de décès. « Pour accomplir les grands progrès auxquels nous prétendons en matière de santé mondiale, souligne le Dr Jha, il est indispensable que nous disposions de données sur les causes de la mortalité dans le monde. »
L’objectif de la MDS consiste avant tout à recueillir et à analyser des données relatives au million de décès survenus en Inde entre 1997 et 2014. Cette tâche gigantesque repose heureusement sur un cadre conceptuel : deux fois par année, lors du recensement, des enquêteurs visitent les foyers du pays pour recueillir des données sur divers sujets, y compris sur les naissances et sur les décès. De concert avec le commissaire au recensement, le Dr Jha a élaboré une procédure d’autopsie verbale normalisée, que les recenseurs peuvent effectuer dans les foyers récemment frappés par un décès prématuré (c’est-à-dire survenu avant l’âge de 70 ans). Les familles sont alors priées de répondre à 12 questions relatives aux symptômes et de fournir des précisions sur les circonstances du décès. Ces données sont ensuite consignées sous forme électronique, transmises à une équipe de médecins chargés de déterminer la cause médicale du décès, puis codifiées.
Cette démarche exige certes de frapper à bien des portes et de s’entretenir avec les gens, mais elle est à la fois simple et relativement efficace – un atout pour les ministères aux prises avec des budgets restreints. « Nous avons consacré beaucoup de temps à réfléchir à la manière de réduire les coûts du processus, précise le Dr Jha. Nous avons mis au point des systèmes informatiques que chaque pays peut utiliser et nous avons veillé à ce que le processus soit très simple. »
Même s’il faudra encore quelques années pour codifier et analyser les données relatives aux millions de décès recensés, la MDS a déjà conduit à la publication de nombreux articles dans des revues savantes, dont certains ont bouleversé les idées reçues sur les causes de la mortalité dans le monde :
- Comme on a, par exemple, pu le lire dans The Lancet en 2010, la MDS a permis d’établir que le nombre de décès dus au paludisme est beaucoup plus important que ce que l’on croyait. Il serait de 200 000 par année, et non de seulement 15 000 comme l’estimait à l’époque l’Organisation mondiale de la santé, essentiellement parce qu’elle se fondait à tort sur les seuls décès survenus dans les hôpitaux au sein desquels il est plus facile de traiter cette maladie.
- La MDS a également permis d’établir que les pathologies liées au tabagisme tuent jusqu’à un million d’Indiens par année, ce qui a poussé le gouvernement à approuver l’intensification des mises en garde sur les emballages de produits du tabac.
- De 2006 à 2011, l’équipe du Dr Jha a publié divers articles faisant état d’une progression constante du nombre d’avortements dictés par le sexe de l’enfant à naître, ce qui a engendré un débat national sur la question.
- Au cours des deux dernières années, divers autres articles consacrés aux décès néonataux, maternels et liés aux accidents de la circulation ont été publiés.
La plus importante retombée de la MDS à ce jour tient peut-être au fait qu’elle a su convaincre les ministères de l’importance de dénombrer les décès. Le recours aux autopsies verbales se poursuivra dans le cadre du recensement indien, qui doit reprendre en 2015.
Le Centre for Global Health Research de Toronto travaille actuellement à la mise en place de processus similaires avec le Ghana, l’Éthiopie, le Nigeria, le Bangladesh, l’Afrique du Sud et les Philippines. Selon le Dr Jha, l’accès à de telles données permettra à ces pays d’établir leurs propres priorités en matière de santé publique, qui ne sont pas forcément identiques à celles des donateurs étrangers.
« Par exemple, affirme le Dr Jha, même si des donateurs étrangers estiment que le VIH constitue le problème de santé principal d’un pays et se disent prêts à verser des fonds pour le combattre, ce n’est pas à eux de décider. En pareil cas, il faut que le ministre de la Santé du pays en question puisse leur répondre : “Désolé, mais chez nous deux fois plus de gens meurent de maladies respiratoires chroniques que du sida. Que pouvez-vous faire à ce sujet?” »