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ACTUALITÉS

Une autre affaire de confidentialité des données de recherche devant les tribunaux

Une professeure de l’Université Western a obtenu gain de cause dans une deuxième affaire en moins d’un an portée devant un tribunal du Québec.

par DIANE PETERS | 1 mai 2017

Rarement les tribunaux demandent à des universitaires d’obtenir l’accès à leurs données brutes de recherche, mais dans la dernière année, des chercheurs ont été priés d’ouvrir leurs dossiers au nom de la justice dans le cadre de deux affaires distinctes.

La première, une affaire au civil mettant en cause Marie-Ève Maillé, professeure associée à l’Université du Québec à Montréal, est en cours. Dans la seconde, une affaire plus récente qui met en cause une chercheuse de l’Université Western, la Cour supérieure du Québec a rendu une décision qui pourrait établir un précédent, selon les parties.

Greta Bauer. Photo de l’Université Western.

L’affaire la plus récente porte sur des données quantitatives, auxquelles il pourrait être plus difficile d’interdire l’accès que les données qualitatives, car elles sont considérées comme dépersonnalisées. « Sauf qu’elles ne le sont pas », affirme Greta Bauer, dont les travaux de recherche sur les Canadiens transgenres sont au cœur de l’affaire. Mme Bauer, professeure agrégée et directrice des programmes d’études en épidémiologie et biostatistique à l’École de médecine et de dentisterie Schulich de l’Université Western, explique qu’il est possible d’identifier des participants à partir de renseignements comme le code postal et l’âge extraits de ses travaux.

Elle a bénéficié du plein appui de l’Université Western, qui lui a fourni de l’aide juridique et présenté un affidavit. Ce soutien immédiat diffère de celui offert dans des affaires antérieures au Canada, lors desquelles les universités ont tardivement prêté main-forte à leurs chercheurs, généralement après l’intervention d’autres parties les pressant d’agir, explique Ted Palys, professeur à l’école de criminologie de l’Université Simon Fraser et coauteur de l’ouvrage Protecting Research Confidentiality.

L’affaire a été résolue rapidement, peut-être en raison de l’action déterminée de Mme Bauer et de ses défenseurs. Même si la décision rendue par la juge a uniquement été publiée en français, l’affaire pourrait « créer un précédent », estime Audrey Boctor, une avocate qui a travaillé au dossier. « Bien que la décision relève du droit québécois, elle repose sur le privilège au cas par cas établi en droit commun par le critère de Wigmore, lequel s’applique dans l’ensemble du Canada. » (Le critère de Wigmore est une directive de droit commun qui soupèse la valeur de la divulgation d’un renseignement confidentiel par rapport au préjudice causé par la non-divulgation de ce renseignement.)

Le combat mené par Mme Bauer pour la protection de la confidentialité des données a commencé lorsque le Centre de lutte contre l’oppression des genres, un organisme montréalais, a voulu contester devant la Cour supérieure du Québec les règles de la province qui déterminent les circonstances dans lesquelles les transgenres peuvent légalement faire modifier le sexe inscrit sur leurs documents officiels. Comme Mme Bauer dirige le projet Trans PULSE et que celui-ci collabore avec des partenaires communautaires pour recueillir des données sur la santé physique et mentale des transgenres au Canada, elle a été convoquée à titre de témoin expert et a soumis un rapport d’expertise en février 2015. Une étude menée par Mme Bauer en 2014, faisant ressortir une baisse du risque de suicide chez les transgenres qui avaient réussi à modifier le sexe figurant sur leurs documents officiels, était d’un grand intérêt dans l’affaire. « C’est une question de dignité », estime la chercheuse.

Un an plus tard, au début de 2016, le procureur général du Québec, le demandeur et son équipe d’experts ont demandé à consulter les données de Mme Bauer. Elle a refusé et proposé de leur montrer les résultats issus des données, mais pas les données comme telles. En mai 2016, le demandeur a déposé une requête demandant l’accès aux questionnaires et aux réponses des participants, en promettant d’en préserver la confidentialité et la sécurité. Mme Bauer a alors sollicité l’aide du bureau de recherche d’éthique de l’Université Western.

Mark Daley, vice-recteur adjoint à la recherche, les services juridiques de l’Université Western et Mme Boctor, associée chez Irving Mitchell Kalichman SENCRL, le cabinet qui représente le centre montréalais au cœur de l’affaire, ont alors pris le relais. Ils ont présenté des affidavits à la cour, dont une lettre de M. Daley expliquant que la divulgation de données de recherche aux tribunaux risquerait de nuire au bon déroulement des projets universitaires, surtout lorsqu’ils sont menés auprès de populations vulnérables. « Nous devons protéger les participants, y affirme M. Daley, sans quoi il ne sera plus possible d’effectuer de la recherche auprès de ces groupes. Si les tribunaux prennent l’habitude d’exiger l’accès aux données, des domaines entiers de recherche vont disparaître. »

À la suite des audiences tenues à l’automne 2016, la cour a rendu une décision favorable à Mme Bauer en octobre. Marie-Anne Paquette, juge à la Cour supérieure du Québec, a conclu que l’accès aux résultats issus des données et au processus d’évaluation par les pairs et la possibilité pour le demandeur de contre-interroger Mme Bauer en cour permettraient d’établir la validité de l’étude. Elle a également statué que la protection des participants était plus importante que la consultation des données brutes.

« [Il] est dans l’intérêt public que la relation de confiance entre les chercheurs scientifiques et les populations humaines qui se prêtent à leurs travaux de recherche soit valorisée, respectée et protégée, a-t-elle écrit, ajoutant que le fait de fragiliser cette relation de confiance pourrait limiter voire miner la quantité, la qualité, la justesse et la valeur scientifique de l’information mise à la disposition des chercheurs ».

Après « six mois éprouvants », Mme Bauer se dit soulagée que ce volet de l’affaire soit résolu et elle est toujours prête à témoigner au procès. À un certain moment, avant que la juge ne rende sa décision, « j’ai cru que j’allais devoir quitter le milieu », confie-t-elle. Il lui a fallu des années pour gagner la confiance des participants à ses travaux. Si ceux-ci en venaient à craindre que leurs données soient utilisées en cour, ils pourraient se montrer moins francs dans leurs réponses ou refuser tout simplement de répondre aux questionnaires. Pour son prochain projet qui portera sur les jeunes transsexuels, Mme Bauer dit qu’elle fera preuve d’une grande prudence. Elle prendra soin de préciser le caractère confidentiel de tous les documents et les personnes autorisées à avoir accès aux données.

Entre-temps, aucune décision n’a encore été rendue dans l’affaire mettant en cause Mme Maillé de l’UQAM. Ses données de recherche, recueillies dans le cadre de sa thèse de doctorat sur la réaction d’une collectivité à un projet de parc éolien, font l’objet d’une ordonnance judiciaire dans une affaire au civil. Mme Maillé, qui a d’abord eu de la difficulté à obtenir le soutien de son université, dit qu’elle est désormais appuyée par l’UQAM et plusieurs autres organisations. Une audience est prévue le 17 mai.

Cette affaire et d’autres à venir pourraient bénéficier de la décision détaillée rendue par la juge Paquette. Les parties intéressées, ceux qui travaillent avec des participants à la recherche et le milieu de la recherche en général n’en démordent pas : les données de recherche confidentielles n’ont pas leur place dans les tribunaux. « Dans la vie, c’est rarement tout blanc ou tout noir. Dans ce cas-ci pourtant, je pense que ça l’est », conclut M. Daley.

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