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ARTICLES DE FOND

L’épreuve de l’infertilité : une universitaire se livre

Si vous travaillez avec plus de six personnes, il est probable que l’une d’elles a éprouvé, éprouve ou éprouvera des problèmes de fertilité.

par ANONYMOUS | 02 AOÛT 17

On m’a récemment demandé d’étudier le dossier de promotion d’une collègue, dans lequel une personne citée comme référence vantait la capacité de la candidate à mener à bien ses tâches professionnelles sans jamais négliger ses enfants. J’aurais dû me réjouir de voir ainsi reconnue l’aptitude de ma collègue à trouver l’équilibre entre travail et vie de famille, mais pas du tout. Au contraire, honte à moi, je n’ai éprouvé que de la jalousie.

Pour ma défense, je précise que je prends beaucoup de médicaments, étant au beau milieu d’un cycle de fécondation in vitro – pour la quatrième fois.

Depuis cinq ans, mon mari et moi avons consulté, au Canada et aux États-Unis, trois endocrinologues spécialistes de la reproduction dans l’espoir qu’ils puissent nous aider à concevoir. J’ai déjà subi quatre cycles d’insémination intra-utérine et trois de fécondation in vitro, trois transferts d’embryons et deux opérations, en plus de me plier aux obligations imposées aux candidats à l’adoption (cours, étude du milieu familial). Le jour où nous avons décidé de fonder une famille, mon mari et moi nous sommes promis de n’avoir recours à aucune solution extrême. Cette promesse nous semble aujourd’hui risible et terriblement naïve. Nous avons depuis admis que fonder une famille était pour nous un des grands buts de l’existence. J’adore mon travail et je ne crois pas qu’une personne doive avoir un enfant pour se sentir complète, mais la forte probabilité que nous n’ayons jamais d’enfants me rend infiniment triste.

Un nombre étonnant de Canadiens, soit environ un couple sur six, se heurte à l’infertilité. Une carrière universitaire exige habituellement beaucoup de temps consacré à la formation et à l’établissement d’un programme. J’imagine donc qu’un grand nombre de professeurs d’université ont eu, ou auront, des difficultés à avoir des enfants. Pourtant, personne ne parle jamais d’infertilité.

Illustrations par Tina Berning.

Les traitements de fertilité sont pénibles à suivre

Les décisions touchant ma vie personnelle ne regardent que moi. J’ai été choquée de voir combien de gens ont eu le culot de me demander pourquoi, ou quand, je voulais avoir des enfants. J’avais 34 ans quand mon mari et moi avons commencé à tenter de fonder une famille. C’était il y a cinq ans.

Nous avions attendu le bon moment sur le plan personnel et professionnel, et il était arrivé. Nous avons passé six mois à tenter de concevoir un enfant avant de prendre rendez-vous chez un premier spécialiste de la fertilité. Il a fallu patienter six mois pour le voir. (Dans les provinces qui ont récemment approuvé le financement d’un cycle de fécondation in vitro, les listes et délais d’attente se sont nettement allongés.) Avant tout traitement de fertilité, les partenaires doivent se soumettre à des examens et des analyses. Nos résultats étaient normaux. Les causes de l’infertilité restent « inexpliquées » dans environ 25 pour cent des cas, selon un article (en anglais seulement) paru en 2016 dans la revue Human Reproduction. Nos résultats normaux nous ont d’abord rassurés… avant de se révéler problématiques : les spécialistes n’arrivaient pas à trouver ce qui clochait.

Nous avons d’abord eu recours à une insémination intra-utérine, processus qui consiste à injecter du sperme concentré dans l’utérus quand l’ovule est prêt à être fécondé. Des médicaments, oraux ou injectables, peuvent être utilisés pour faciliter la croissance de l’ovule. Ce processus exige des rendez-vous hebdomadaires tout au long du cycle, pour surveiller le développement de l’ovule et les taux hormonaux. De longues files de femmes se pressent à ces rendez-vous tous les matins. À l’époque, chaque test de grossesse négatif m’a brisé le coeur, mais sans entamer mon optimisme. En tant qu’universitaire, je sais combien il est essentiel de persévérer en cas d’échec.

Après quatre inséminations intra-utérines en 12 mois et l’épuisement de notre assurance médicaments professionnelle, mon mari et moi avons décidé de nous tourner vers la fécondation in vitro, bien que cette technique soit très souvent inefficace selon des études dignes de confiance. Au Canada, elle ne conduit à une naissance vivante que dans 29 pour cent des cas d’après un article paru en 2011 (en anglais seulement) dans Fertility and Sterility. C’est la raison pour laquelle nos médecins nous ont conseillé de nous préparer à trois tentatives de fécondation in vitro. Coût de chaque tentative : environ 15 000 $, sans compter le prix des médicaments dont les effets à long terme restent flous. Nous avons tout de même jugé que le jeu en valait la chandelle, la fécondation in vitro pouvant conduire à la naissance d’un enfant malgré les risques qu’elle comporte.

La fécondation in vitro se déroule en deux temps. Une hormonothérapie est d’abord administrée pour stimuler les ovaires afin qu’ils produisent de multiples ovules. Le spécialiste surveille la réaction de la patiente aux substances injectées, auxquelles s’ajoutent parfois des médicaments oraux, puis modifie les dosages quotidiennement. La stimulation des ovaires ne doit être ni insuffisante ni excessive, sous peine de mettre la patiente en danger.

Les ovules sont ensuite prélevés, puis fécondés avant de croître hors de l’organisme. La durée de cette hormonothérapie varie d’une femme à l’autre, du fait de la variabilité du rythme de croissance des ovules dans les ovaires. La date de prélèvement chirurgical des ovules n’est fixée que deux jours à l’avance, le spécialiste cherchant à maximiser le nombre d’ovules dont la taille entre dans la fourchette idéale. Pour pouvoir être fécondés, ils ne doivent être ni trop gros ni trop petits. L’injection d’un autre médicament est administrée exactement 36 heures avant le prélèvement. Il est vraiment difficile pour la patiente de maintenir un horaire de travail régulier pendant cette seconde phase.

Même si la fécondation réussit, 70 pour cent des embryons en moyenne ne survivent pas à la période de stockage in vitro recommandée de cinq jours. Si le nombre d’embryons est faible au départ, le risque de les perdre tous est réel. Dans le but de favoriser la réussite de la fécondation in vitro, de la progestérone est administrée quotidiennement sous forme de multiples suppositoires vaginaux ou d’injection intramusculaire unique. L’administration commence immédiatement après le prélèvement des ovules. Si le processus va jusqu’au transfert des embryons, la patiente doit attendre deux semaines angoissantes avant de subir un test de grossesse. Si le résultat est positif, elle doit rester sous progestérone pendant 12 semaines de plus.

Pendant l’hormonothérapie, j’ai souffert de maux de tête. Je me sentais embrumée, ballonnée, nauséeuse et fatiguée, 24 heures sur 24. J’ai aussi dû aménager mon horaire en fonction de mes rendez-vous de surveillance du cycle, quasi quotidiens. J’ai dû travailler davantage pendant mon temps « libre » pour maintenir ma productivité. J’étais totalement épuisée. Lors de la première tentative de fécondation in vitro, mon mari et moi n’avons pas fait part de ces aléas à nos chefs de département. J’aurais été mal à l’aise de le faire. Ça ne les regardait pas, je craignais leur jugement et nous voulions éviter toute question après un test de grossesse. De plus, je m’en rends compte aujourd’hui, je craignais que mon département me croie incapable de me prendre en charge. Quand j’ai appris que je n’étais pas enceinte, j’ai été anéantie. Je restais convaincue que mon épuisement avait contribué à ce résultat décevant, malgré toutes les preuves à l’effet contraire.

Nous avons tenté une nouvelle fécondation in vitro, assortie d’un protocole médicamenteux différent. Cette fois, je me suis confiée à mon chef de département et suis ainsi devenue la première femme de mon université à se voir accorder un congé d’un mois pour fécondation in vitro. Hélas, au terme du processus, mon test de grossesse s’est une fois encore révélé négatif. Je suis rentrée au travail toute penaude. Mon établissement m’avait accordé un mois pour concevoir un enfant, et j’avais échoué. Cela dit, même si beaucoup de mes tentatives ultérieures pour tomber enceinte m’ont rendue très malade, je n’ai jamais demandé d’autre congé ni d’aménagement d’horaire.

Le temps, l’argent et les efforts que nous avions investis n’ont fait qu’amplifier notre désir d’enfant. Mon médecin nous a finalement aiguillés vers le « meilleur spécialiste » des États-Unis. Ce spécialiste a vite découvert que mon utérus présentait une anomalie anatomique peu courante, incompatible avec une grossesse. Tous ces cycles d’insémination intra-utérine et de fécondation in vitro (six en trois ans), ces dizaines de milliers de dollars dépensés et tous ces embryons conçus n’avaient servi à rien. J’avais alors 38 ans.

Le « meilleur spécialiste » a alors recommandé une intervention chirurgicale correctrice. J’en ai subi deux en un an, tout en continuant à travailler. Après chacune de ces opérations, qui se sont soldées par des échecs, j’ai dû prendre des médicaments pendant un mois entier, ce qui m’a rendue très malade.

Il n’y a pas de solution miracle

Au jour de l’An, après avoir passé Noël en famille et entre amis, mon mari et moi avions l’habitude de nous promettre de tout faire pour avoir un bébé avant la fin de l’année. Nous nous le sommes promis à cinq reprises avant d’admettre, le 1er janvier dernier, que je n’accoucherais jamais d’un enfant.

Nous nous sommes donc tournés vers l’adoption. En dépit de ce que certains m’ont laissé entendre au fil des ans, l’adoption n’a rien d’une solution miracle pour les couples infertiles. Le processus n’a qu’un but : trouver le meilleur foyer possible pour un enfant vulnérable. La plupart des couples en quête d’enfant n’ont pas le temps (personne ne rajeunit) ou l’argent nécessaire pour conjuguer traitements de fertilité et démarches d’adoption. Il leur faut choisir entre les deux, sans grandes chances de succès dans chaque cas. Les organismes d’adoption préfèrent que les candidats aient préalablement « fait le tour des traitements de fertilité ».

Ils leur imposent aussi un processus préalable à leur demande d’adoption : pendant un an, les candidats doivent se soumettre à une évaluation du milieu familial et suivre des cours. Une amie d’enfance a accepté que nous la citions comme référence dans le cadre de l’évaluation de notre milieu familial… avant d’ajouter presque aussitôt qu’elle serait prête à porter notre enfant. J’étais stupéfaite.

Des mois ont passé depuis que mon amie s’est proposée comme mère porteuse, et j’en suis toujours bouleversée. Avec le soutien déterminé de sa famille, nous sommes actuellement en plein milieu d’un autre cycle de fécondation in vitro, dans une clinique spécialisée. Cette tentative de la dernière chance est très agressive sur le plan médical. Physiquement, je me sens détruite.

Pourquoi j’ai tant attendu avant d’essayer

Des pseudo-analystes de mon parcours m’ont demandé pourquoi j’avais tant tardé à tenter de fonder une famille. C’est la dernière fois que je me sens tenue de répondre à cette question.

J’aspirais au départ à une carrière en science. J’ai consacré huit ans à mes études supérieures et à ma formation postdoctorale. J’ai terminé cette dernière à 30 ans, puis suis devenue chargée de cours. Pendant ma formation postdoctorale, ma relation de longue date avec un doctorant a pris fin. Nous tentions tous les deux de décrocher un poste menant à la permanence sans trop nous éloigner l’un de l’autre. À 32 ans, j’ai épousé un autre universitaire (qui d’autre aurais-je pu rencontrer?). Dès le départ, nous voulions deux enfants.

Sur le plan personnel, il a fallu du temps pour qu’arrive le bon moment de tenter de concevoir un enfant. Sur le plan professionnel également : j’ai attendu de me sentir apte à répondre aux attentes du milieu universitaire tout en devenant mère. Au moins, je n’ai pas attendu d’obtenir la permanence, qui ne m’a été accordée qu’à 37 ans.

Le milieu universitaire risque de ne pas en convenir, mais le message subliminal qu’il adresse aux femmes en science (et peut-être même à toutes celles qui font carrière) est d’attendre d’être « établies » pour avoir un enfant. Ce message est parfois bien peu subtil : lors d’une entrevue pour un poste menant à la permanence, on m’a demandé si je comptais avoir des enfants. C’est illégal, mais je me dis aujourd’hui que la personne qui m’a posé cette question a au moins eu la franchise de me laisser entendre qu’une grossesse pourrait entraver mon accès à la permanence.

J’ai également fait passer ma vie et mon travail avant notre désir d’enfant. Peu après mon mariage, alors que j’étais professeure adjointe aspirante à la permanence, je suis devenue première aidante d’un membre de ma famille immédiate en fin de vie, décédé après 18 mois d’agonie. Pendant cette période, on m’a en plus demandé de remplacer une collègue enseignante en congé. Cela n’a rien d’exceptionnel, on voit sans arrêt des professeurs puiser dans leurs réserves d’énergie, mais mon mari et moi avions alors déjà commencé à tenter de faire un enfant. Mes tâches d’aidante et de remplaçante m’ont conduite à reporter mes traitements de fertilité… pendant que mon potentiel de fertilité continuait à décliner.

Je regrette amèrement cette décision.

Si je livre ce témoignage personnel, c’est dans l’espoir qu’il aide ne serait-ce qu’une personne à accorder plus que moi la priorité à son désir d’enfant. J’espère que mon histoire amènera les jeunes universitaires à envisager de fonder une famille avant qu’il soit biologiquement trop tard. J’espère aussi qu’il sensibilisera mes collègues universitaires aux conséquences physiques et émotionnelles de l’infertilité, et les conduira à faire preuve de compassion.

Beaucoup attendent de moi que j’admette que mon mari et moi ne pourrons avoir d’enfant : « Tu as tant d’autres raisons d’être heureuse… », « Ça ne t’enlève rien… » Franchement, les propos de ce genre font plus mal que les quatre injections que je me suis administrées ce matin.

Et maintenant?

Je viens de terminer ma lettre de recommandation pour la promotion de ma collègue. J’espère qu’elle illustre bien mon enthousiasme pour sa candidature. Je viens aussi de subir le prélèvement chirurgical de mes ovules, pour implantation chez mon amie mère porteuse. J’attends anxieusement l’appel du bureau du spécialiste pour savoir si nos embryons auront survécu à la nuit. J’ai beau être une scientifique, je prie pour leur survie. Dans mes prières, je remercie le ciel pour mon mari aimant, qui traverse ces épreuves avec moi, pour mon amie extraordinaire, qui nous a rendu l’espoir une fois de plus, et pour les précieux collègues auxquels j’ai livré ce récit et mon coeur.

L’auteure du texte est professeure agrégée dans une université canadienne et souhaite garder l’anonymat.

Postscriptum : L’auteure vient d’apprendre, juste avant la publication de cet article, qu’ils attendent un enfant. Elle écrit : « Nous envisageons avec un optimisme prudent que la grossesse se déroulera bien et nous sommes absolument ravis de cette
nouvelle! »


Conseils à mes jeunes collègues

  • Les programmes d’éducation sexuelle ne mentionnent pas les risques qu’il y a à attendre trop longuement de tenter de fonder une famille. On ne risque pas seulement de se heurter à un choix binaire, entre bébé et adoption. Trop attendre pose de gros risques pour la santé du bébé et de la mère (sans parler de l’horrible douleur émotionnelle liée à une fausse couche). Dans le milieu universitaire, il n’y a apparemment pas de bon moment pour avoir un enfant, mais peut-être pas de mauvais non plus. J’invite les jeunes femmes du milieu à réfléchir sans tarder à l’idée d’avoir un enfant, puis à s’interroger régulièrement sur la question.
  • La permanence est un aboutissement formidable, mais son obtention en l’absence d’autres buts dans la vie peut s’avérer insatisfaisante pour certains.
  • Si vous avez essayé en vain de tomber enceinte, consultez votre médecin sans attendre.

Conseils aux membres du milieu universitaire

  • Si vous travaillez avec plus de six personnes, il est probable que l’une d’elles a éprouvé, éprouve ou éprouvera des problèmes de fertilité. Avoir à coeur la réussite de ses collègues et de ses étudiants, c’est entre autres se soucier d’eux hors du milieu universitaire. Soyez prêts à discuter des buts de l’existence et de leur prise en compte dans le milieu universitaire.
  • Le gonflement des classes, le taux d’abandon chez les professeurs, les changements constants au programme d’études commun et la détérioration du financement de la recherche au Canada contribuent à amplifier les attentes vis-à-vis des professeurs. En plus d’avoir à répondre à ces attentes, les universitaires des deux sexes sont susceptibles, avant même d’accéder à la permanence, de se heurter à des problèmes d’infertilité, gourmands en temps, en argent et en énergie.
  • En matière de congés, les établissements doivent adopter des politiques novatrices qui permettent l’aménagement du temps de travail. Le maintien d’une charge de travail pleine pendant les phases clés des traitements de fertilité peut entraîner l’insatisfaction de l’employeur et de l’employé. L’adoption de nouveaux modèles de santé en milieu de travail est susceptible de profiter à bien plus de personnes que celles qui suivent des traitements de fertilité uniquement.
  • Les syndicats et associations doivent réclamer un meilleur remboursement des traitements de fertilité. Les remboursements auxquels mon mari et moi avons eu droit étaient risibles. Des remboursements plus conséquents profiteraient à nombre de gens. J’ai croisé beaucoup d’entre eux lors de mes rendez-vous de surveillance du cycle.

Conseils aux personnes qui cherchent à concevoir un enfant ou suivent des traitements de fertilité :

  • Évitez les sites Web peu dignes de confiance, les forums en ligne et les pseudo-conseillers. Les gens avec lesquels j’ai discuté et dû justifier mes décisions ne m’ont apporté aucun soutien, je m’en rends compte aujourd’hui.
  • Sachez que le stress et la fatigue ne causent pas l’infertilité.
  • Prenez les choses en main. Tous les médecins que nous avons consultés nous ont proposé des solutions en toute bonne foi, mais ces options ne conviennent pas à tous. Posez des questions et prenez le temps de prendre la décision qui vous convient.
  • Sachez que je respecte énormément votre courage, votre volonté et votre détermination. Votre dignité aussi. Malgré toutes les épreuves que mon mari et moi avons traversées, je suis convaincue d’une chose : il est très important de garder espoir.
COMMENTAIRES
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  1. Constance / 25 August 2017 at 11:45 am

    Je remercie sincèrement l’auteure de cet article de partager à la fois son expérience de traitements de fertilité et ses recommandations. J’ai moi-même dû abandonner mes travaux de doctorat en raison de mes problèmes de santé reproductive. Grâce à cet article, je vais pouvoir partager ce que je vis avec les personnes de mon entourage pour mieux expliquer ce qui affecte tant ma capacité de travailler à un rythme “normal” ces dernières années.
    Que Le Créateur veille sur votre bébé à naître!

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