Depuis l’âge de trois mois, Nicole Kebirunji se rend au Mulago National Referral Hospital de Kampala, en Ouganda, afin d’être traitée pour le pied bot dont elle souffre. Nicole vient d’avoir deux ans et les chances que la malformation dont elle est atteinte puisse être corrigée sont encore excellentes. Sa mère, Emily, s’occupe scrupu-leusement des plâtres de sa fille, selon les consignes. Elle accepte de se rendre dans une clinique régionale située à Kampala, à une centaine de kilomètres de chez elle, pour acheter des at-telles ajustables. L’objectif est de faire en sorte que Nicole puisse marcher normalement, sans attelles, cannes ni béquilles, quand elle aura l’âge d’aller à l’école.
Emily Kebirunji a raison de veiller au bon traitement de sa fille. L’avenir de celle-ci, et de sa famille, est en jeu. Un pied bot condamnerait Nicole à la pauvreté, à la honte et à l’isolement. Par contre, une fois guérie, elle pourra fréquenter l’école, travailler, et mener une vie normale et heureuse. Vivre comme tout le monde, en somme.
Le pied bot est une malformation congénitale que présentent chaque année 200 000 nouveau-nés. Quatre-vingts pour cent de ces bébés voient le jour dans le monde en développement. Nicole compte parmi les quelque 3 400 enfants ougandais qui ont bénéficié d’un traitement non chirurgical novateur et relativement peu cher du pied bot, fondé sur la méthode Ponseti. Cette méthode est aujourd’hui enseignée à des milliers de chirurgiens, d’infirmières, d’ambulanciers, de techniciens orthopédistes et d’autres professionnels dans 38 écoles de soins de santé réparties dans tout l’Ouganda. Elle est accessible à peu de frais dans 40 cliniques du pays grâce aux efforts pionniers du docteur Shafique Pirani, chirurgien orthopédiste et professeur à l’Université de la Colombie-Britannique.
En 2004, le Dr Pirani et ses partenaires de l’Université Makerere, en Ouganda, ont obtenu deux subventions pour le lancement de son projet en partenariat avec Christian Blind Mission International : l’une de 980 000 $, de l’Agence canadienne de développement international (ACDI), l’autre de 820 000 $, du ministère ougandais de la Santé. Le projet a pour objectif d’introduire durablement la méthode Ponseti en Ouganda et former divers professionnels de la santé à la détection et au traitement du pied bot.
« Les enfants traités peuvent ensuite fré-quenter l’école et se mêler à leurs petits camarades sans être stigmatisés », explique le directeur ougandais du projet, Edward Naddumba. Chef du département de chirurgie orthopédique de l’Université Makerere, le Dr Naddumba prononce des conférences sur le projet partout dans le monde, ce qui ne l’empêche pas de recevoir chaque jour dans sa clinique très fréquentée, une vingtaine de patients affligés d’un pied bot. Les personnes atteintes de cette malformation peuvent également se rendre à la Mulago Hospital Clubfoot Clinic, ouverte deux jours par semaine et qui reçoit hebdomadairement une cinquantaine de patients. Pour les parents, c’est un soulagement de savoir qu’il existe, pour leur enfant, une solution qu’ils ont les moyens de lui offrir et qui lui permettra d’échapper à la stigmatisation.
Le projet Uganda Sustainable Clubfoot Care connaît un grand succès en matière de sensibilisation, de formation professionnelle, ainsi que d’aide financière pour l’achat de plâtres et d’attelles et pour le transport. Sa contribution à la correction de la malformation handicapante que constitue le pied bot est telle que le Rapport mondial sur le handicap 2011 de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) l’a qualifié de modèle à suivre pour les autres pays en déve-loppement. Selon l’ACDI, le financement de méthodes efficientes de traitement des handicaps qui frappent les enfants est essentiel à la réduction de la pauvreté infantile dans le monde. La maladie est en effet le facteur le plus couramment cité parmi les causes de la pauvreté et du chômage dans les pays en déve-loppement. À l’invitation de l’OMS, l’équipe du projet collabore aujourd’hui à l’établissement de normes internationales afin que le handicap soit pris en compte dans l’action pour le déve-loppement international selon un processus semblable à celui qui régit l’établissement des normes pour la prise en compte des principes d’égalité entre les sexes – désormais jugés essentiels pour l’efficacité du développement international.
Le Dr Pirani sait ce que c’est que de vivre avec un handicap : frappé à trois ans par la polio, il boite toujours. Né en Ouganda, il avait 16 ans quand il a immigré au Canada avec sa famille. En 1998, lors d’un séjour dans son pays natal, il a été choqué et attristé de voir, le long des routes, des enfants et des adultes affligés d’un pied bot non traités, marginalisés, pauvres et sans avenir. « Je savais que je ne pouvais pas faire grand chose pour les adultes, mais j’étais convaincu de pouvoir venir en aide aux enfants. »
Le Dr Pirani avait entendu parler deux ans plus tôt de la méthode Ponseti, pratiquée à l’origine par un médecin de l’Iowa et fondée sur l’usage de plâtres et d’attelles dès l’enfance, alors que le pied est avant tout composé de cartilage, ce qui permet d’éviter la chirurgie. « Heureusement que je ne suis pas venu en Ouganda cinq ans plus tôt, quand je n’avais encore jamais entendu parler de cette méthode », ajoute-t-il.
Les retombées de la méthode thérapeutique utilisée en Ouganda ont dépassé les espérances. Sous le parrainage de l’OMS, six autres pays africains prévoient mettre en œuvre le même modèle de formation, et le Bangladesh s’apprête à mener un projet du même type à plus grande échelle. Le traitement du pied bot est capital pour la qualité de vie des enfants affligés de cette malformation, mais également pour celle de leurs parents, enfin rassurés sur la qualité de vie future de leur enfant.