Alzheimer : la recherche a oublié les femmes

À sa fête de retraite, Susan Boughs parlait de son avenir avec enthousiasme. Après avoir pratiqué le droit pendant 30 ans à Calgary, elle allait déménager en Ontario pour se rapprocher de ses deux fils, Mitch et Jake, et accueillir son premier petit-enfant. Elle prévoyait faire du tutorat auprès de jeunes à risque, voyager et renouer de vieilles amitiés. Rien de tout cela n’est arrivé.

Sans que sa famille ne le sache, Susan avait commencé à développer la maladie d’Alzheimer.

En quelques mois, ce qui semblait être de petits écarts inoffensifs, comme égarer ses clés, être désorganisée ou conserver la moindre facture, est devenu le signe évident d’un déclin.

Quand elle est arrivée à Toronto, elle n’arrivait plus à suivre le fil des conversations ni à se remémorer certains souvenirs. Elle téléphonait à ses fils et à son frère tous les jours, leur parlant pendant des heures, la voix teintée de solitude, de peur et de confusion. « Tout son monde s’écroulait », raconte son fils Jake. « Mais les moments les plus difficiles survenaient lorsqu’elle était lucide. Une fois, elle m’a regardé et m’a dit : “Je suis une vraie ratée, non?” Ça m’a brisé le cœur. »

La maladie d’Alzheimer est un trouble neurodégénératif qui détruit les cellules du cerveau, causant un déclin progressif des capacités cognitives et de la mémoire. Plus de 120 ans après que la maladie a été diagnostiquée pour la première fois chez Auguste Dieter, une femme allemande de 55 ans, la communauté de la recherche continue à décortiquer ses mécanismes biologiques.

Les chercheurs savent désormais que des dépôts protéiques nocifs, appelés plaques amyloïdes et enchevêtrements tau, sont caractéristiques de la maladie, et qu’une variante génétique (APOE4) constitue le facteur de risque connu le plus important pour le développement de la forme tardive de la maladie. Les scientifiques ont également découvert que la maladie d’Alzheimer, qui représente 80 % de tous les cas de démence, peut se développer des années, voire des décennies, avant l’apparition des premiers symptômes. Ces avancées ont ouvert la voie aux premiers médicaments traitant les symptômes dans les années 1990.

Une différence longtemps ignorée

Ces travaux sont menés par des neuroscientifiques comme Gillian Einstein, professeure de psychologie à l’Université de Toronto et première titulaire de la chaire Wilfred et Joyce Posluns sur la santé cérébrale des femmes et le vieillissement au Canada.

En 1984, M^me Einstein, qui venait d’obtenir son doctorat en neuroanatomie et système visuel, a remarqué quelque chose d’étrange lors de son deuxième stage postdoctoral à l’Université Duke. Son laboratoire recueillait des cerveaux pour étudier l’une de ses régions appelée le cortex extrastrié, une partie du système visuel qui, curieusement, est particulièrement touchée par la maladie d’Alzheimer. À mesure que les cerveaux arrivaient, M^me Einstein a observé un fait remarquable.

« La majorité était de cerveaux de femmes » , explique-t-elle. « Je me suis alors demandé pourquoi la maladie d’Alzheimer touchait plus les femmes que les hommes. »

Quarante ans plus tard, la question revêt un caractère fort urgent. Le Canada se dirige vers le cap du million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence d’ici 2030 et plus des deux tiers des personnes chez qui la maladie d’Alzheimer est diagnostiquée sont des femmes.

Or, bien qu’elle le fasse de plus en plus, la communauté de la recherche tarde à reconnaître le sexe comme facteur de risque et d’évolution de cette affection. Les chercheuses et chercheurs comme M^me Einstein ont dû, pendant longtemps, affronter des vents de face pour faire réaliser à la communauté scientifique que les différences dans la composition cellulaire des hommes et des femmes était d’un intérêt fondamental et indiscutable. Ces cinq dernières années, deux médicaments qui ralentissent, dans une modeste mesure, l’évolution de la maladie d’Alzheimer ont fait leur apparition sur le marché. Malheureusement pour 51 % de la population canadienne, un seul de ces traitements démontre une pleine efficacité, tandis que l’autre y affiche des résultats nettement inférieurs.

La médecine du bikini

Lorsque Liisa Galea veut entrer dans une épicerie, les portes automatiques restent fermées. Elle est plus petite que la femme moyenne. Mais lorsqu’elle agite un bras au-dessus de sa tête, les portes s’ouvrent. « C’est une métaphore pour ma vie! », raconte-t-elle.

Pour la neuroscientifique et directrice du groupe de santé féminine du Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, le plus important hôpital de santé mentale au Canada, ces portes conçues pour l’homme de taille moyenne sont un exemple qui montre que les biais de genre sont intégrés dans le monde physique. Ce n’est pas une surprise pour elle. Pendant la majorité de sa carrière, elle a combattu ces biais dans les domaines de la recherche, de la collecte et de l’analyse de données en santé.

Ils tirent leur origine d’une croyance tenace, qui perdure depuis des siècles : les organes reproducteurs constituent la seule différence entre les corps masculins et féminins. Cette supposition a façonné des décennies de recherche, restreignant la santé des femmes à la reproduction, alors que des spécialités comme la santé cérébrale, les maladies auto-immunes et la cardiologie ont été ignorées. Dans les cercles scientifiques, les critiques de cette pratique la surnomment la « médecine du bikini », puisqu’on limite la santé des femmes aux zones qui sont couvertes par ce maillot de bain.

« C’est une conviction de longue date », dit-elle. « Pourquoi étudier des cerveaux d’hommes et de femmes? C’est la même chose, non? On a deux bras et deux jambes. La seule chose qui nous différencie, c’est un pénis et un vagin. Or, chacune de nos cellules nucléées dans nos poumons, notre cœur, nos reins, et toutes les zones de notre cerveau , porte une paire de chromosomes XX ou XY. »

Chercheuse de renommée mondiale spécialiste de l’influence des hormones sur le cerveau et le comportement, M^me Galea a été parmi les premières à étudier la manière dont la grossesse et la maternité façonnent le cerveau vieillissant. Ses travaux ont démontré que le cerveau vieillit différemment chez l’homme et chez la femme en raison de variations hormonales, de réponses au stress et de mécanismes de signalisation immunitaire, des facteurs qui influent sur la mémoire, la dépression et les maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer. Elle a également mis au point le premier modèle de dépression du post-partum chez les rongeurs.

En 2021, M^me Galea, qui travaillait alors à l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), a demandé à ses étudiantes et étudiants d’analyser 3 193 articles publiés dans 6 revues de psychiatrie et de neurosciences de renom. Son laboratoire a ainsi découvert qu’en 2019, à peine trois pour cent des études publiées portaient uniquement sur des femmes.

Or, l’idée selon laquelle la norme biologique humaine est masculine est si profondément ancrée qu’elle s’étend à l’enseignement de la médecine. Les manuels médicaux présentent par défaut la norme masculine, et lorsqu’on y montre des femmes, c’est généralement limité à leur anatomie reproductive. Les choses se sont améliorées au Canada, mais il n’en demeure pas moins qu’en 2021, seulement 8,6 % des aperçus de programmes et des descriptions de cours de 16 écoles de médecine parlaient de la santé des femmes.

Sans données sexospécifiques, les prestataires de soins travaillent avec des preuves scientifiques incomplètes, ce qui nuit à l’efficacité du diagnostic et du traitement pour des personnes qui présentent des symptômes ne correspondant pas aux exemples masculins classiques. Par exemple, selon la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada, la moitié des femmes qui ont subi un infarctus avaient des symptômes qui n’ont pas été détectés, tandis que de nouvelles études suggèrent que la maladie d’Alzheimer serait plus difficile à déceler chez les femmes, puisqu’elles ont de meilleurs résultats aux tests de mémoire verbale, ce qui peut cacher l’apparition de la maladie à un stade précoce.

Une étude phare de l’Université de Copenhague, menée à l’échelle de la population, montre toute l’étendue de ces angles morts médicaux. Une équipe de recherche a analysé les visites à l’hôpital de 7 millions de Danoises et de Danois pendant 21 ans; elle a découvert qu’en moyenne, les femmes recevaient un diagnostic 4 ans plus tard que les hommes, et ce, pour plus de 700 troubles différents. Pour le cancer, le diagnostic est retardé de 2,5 ans; pour le TDAH, de 6 ans.

« Et il s’en trouve encore pour dire qu’il ne faudrait pas étudier les différences sexuelles, qu’elles n’ont rien à voir avec la biologie », s’insurge M^me Galea.

« Les différences sexuelles, il faut en profiter »

Jeff Mogil attendait d’aller prendre un verre avec des collègues de l’Université de Californie à Los Angeles. C’était en 1991, et celui qui est aujourd’hui un chercheur renommé dans le domaine de la douleur travaillait dans un laboratoire qui, fait rare, utilisait des souris mâles et femelles. À l’époque, environ 80 % des études sur les animaux n’étaient effectuées que sur des mâles, mais, question d’économie, le superviseur de M. Mogil élevait des souris au lieu de les acheter. « Qu’est-ce qu’on faisait? On se débarrassait de la moitié », explique-t-il, faisant référence à la pratique toujours courante en recherche biomédicale , d’euthanasier les « reproductrices ».

Heureusement, le jeune chercheur postdoctoral avait noté le sexe de chaque souris sur qui le laboratoire testait un analgésique. Comme il avait quelques minutes à tuer, il a effectué une analyse pour vérifier si le sexe exerçait une influence sur le résultat. Sept minutes et demie plus tard, il avait sa réponse.

« L’effet était total chez les mâles et complètement absent chez les femelles. »

Malgré l’enthousiasme de M. Mogil, son superviseur a tenté de le convaincre d’oublier ces résultats. « Puis il m’a lancé une phrase que je n’ai jamais oubliée : “Les différences sexuelles, il faut en profiter, pas les étudier.” Heureusement pour ma carrière, je ne l’ai pas écouté. »

« Les femmes, leurs corps et leurs expériences sont systématiquement exclus de l’écosystème de recherche en santé. »

Cette découverte fut l’une des plus importantes de l’histoire des sciences de la douleur : les hommes et les femmes ressentent la douleur différemment. L’establishment scientifique, cependant, a tardé à emboîter le pas. En 1993, les Instituts nationaux de la santé des États-Unis ont ordonné aux laboratoires d’inclure des femmes aux essais cliniques sur les êtres humains, mais ces exigences n’ont pas été appliquées aux modèles animaux. Qu’à cela ne tienne, M. Mogil, aujourd’hui à la tête de son propre laboratoire à l’Université McGill, a continué à exhorter ses pairs à étudier des sujets des deux sexes. En 2005, il écrit : « Les fondamentalistes se défilent de leur responsabilité envers la moitié de la population humaine en n’utilisant pas de modèles animaux femelles. » Une décennie plus tard, constatant l’absence de progrès, il lance une nouvelle charge dans la prestigieuse revue scientifique Nature : « Les chercheuses et les chercheurs ont l’obligation sociétale de s’attaquer aux problèmes les plus importants pour la société… La plupart des personnes qui consultent pour des douleurs sont des femmes. »

Un mythe

Cette découverte sur la douleur met le doigt sur ce qui est peut-être l’oubli le plus flagrant en matière de santé féminine : même dans les modèles animaux de maladies qui touchent davantage les femmes, les femelles sont sous-représentées, et c’est particulièrement vrai dans le domaine des neurosciences. Bien que les femmes aux prises avec un trouble neurologique soient beaucoup plus à risque de recevoir un mauvais diagnostic ou de ne pas en recevoir du tout, il y a cinq fois plus d’études portant uniquement sur des hommes ou des mâles que d’études avec seulement des sujets féminins ou femelles. Il y a plusieurs raisons (ou excuses, selon le point de vue) derrière cet écart.

La principale : le cycle hormonal est plus variable chez la femme ou la femelle. À l’instar du cycle menstruel des femmes, il y a chez les souris femelles une fluctuation des hormones (l’œstrogène et la progestérone). C’est ce qu’on appelle le cycle œstral. Celui-ci, prétend-on, est à l’origine de variations excessives du comportement, de la fonction cérébrale et de la réponse aux divers traitements. Le seul problème avec cette justification? Elle est empiriquement fausse.

« C’est un mythe, lance M^me Galea. Les variations sont les mêmes, quel que soit le sexe, qu’on parle de rats, de souris ou d’êtres humains. »

Si le cycle hormonal des souris femelles est de quatre jours, les hormones mâles, comme la testostérone et la corticostérone (associée au stress), fluctuent grandement sur une période de vingt-quatre heures. Les souris mâles présentent également des comportements sexospécifiques qui introduisent un élément de variabilité, par exemple des affrontements pour établir leur domination, ce qui fait grimper le stress et les réponses hormonales. « Femelles et mâles ont chacun leurs propres complexités, explique M. Mogil. La quasi-totalité des différences sexuelles que j’ai constatées ces dix dernières années sont associées à la testostérone. »

Malgré cela, la croyance selon laquelle les individus de sexe féminin sont trop compliqués, qu’ils sont en proie à leurs hormones , est profondément ancrée . Dans les études analysées par l’équipe de la UBC en 2019, la réduction de la variabilité était la principale justification pour l’utilisation exclusive de mâles. Et bien que l’étude ait révélé certaines améliorations, par exemple une hausse de 30 % du nombre d’études qui incluaient des mâles et des femelles, le simple ajout de celles-ci ne garantit pas que les scientifiques pourront repérer les différences entre les sexes.

Pour ce faire, les études doivent être statistiquement orientées, c’est-à-dire qu’elles doivent inclure un nombre suffisant de sujets des deux sexes pour pouvoir déterminer de manière fiable si la réponse à une intervention est différente. Idéalement, ce nombre devrait être égal. Or, ce n’était le cas que pour 15 % des études analysées à UBC. Qui plus est, seulement 5 % d’entre elles ont examiné si le sexe avait une incidence sur les résultats des expériences. Au lieu que le sexe soit une variable d’intérêt, ou exploratoire, il devient une covariable, c’est-à-dire un facteur qui influence le résultat sans être le but premier de l’étude. Les scientifiques tiennent compte du sexe, mais ne l’analysent pas.

« Ce n’est pas important, sous prétexte que c’est une variable de nuisance, indique Mme Galea. Alors on l’ignore. »

Une deuxième explication courante est que l’inclusion des deux sexes oblige les chercheurs à doubler la taille de leur échantillon, ce qui augmente d’autant les coûts. Toutefois, le Dr Mogil soutient que, pour maintenir les coûts à un niveau équivalent, il suffit aux chercheurs de répartir l’échantillon de souris à parts égales entre mâles et femelles. Cela permet de déceler les différences majeures liées au sexe , ce qu’il qualifie de « fruits à portée de main ». Si aucune divergence importante n’est observée, les chercheurs peuvent regrouper les données et analyser l’ensemble du groupe, sans avoir rien perdu à inclure les deux sexes dès le départ.

La communauté scientifique reste toutefois réticente, au grand dam du Dr Mogil. « Libre à vous de continuer à mener toutes vos expériences sur des mâles. Vous ne faites qu’ouvrir la porte à quelqu’un comme moi qui, quelques années plus tard, viendra souligner que la moitié de ce que vous avez publié est erronée. »

Cela dit, il ne faut pas jeter entièrement le blâme sur les chercheuses et chercheurs, puisque la publication d’articles dans des revues prestigieuses est essentielle à leur avancement professionnel. En n’étudiant que des mâles, les scientifiques protègent leur laboratoire du « risque » de constater des différences sexuelles, ce qui pourrait embrouiller les données et possiblement retarder, voire empêcher la publication. C’était précisément la situation dans laquelle se trouvait le superviseur de M. Mogil : un résultat facile à expliquer (l’analgésique a une efficacité modérée chez toutes les souris) est devenu inexplicable (il est efficace chez les mâles, mais pas chez les femelles).

Ces pratiques peuvent entraîner de graves conséquences négatives lorsque la recherche passe des modèles animaux aux essais cliniques sur l’être humain. « Ces médicaments seront efficaces chez les hommes mais pas chez les femmes ; l’essai est donc voué à l’échec », explique le Dr Mogil. « Et l’on n’en connaîtra jamais la raison, car, la plupart du temps, personne n’a même cherché à le savoir. »

Cette situation non seulement accroît les coûts, mais présente également des risques pour la santé humaine, dans la mesure où les données issues des essais cliniques orientent le développement des médicaments. Le McKinsey Health Institute (MHI) a constaté que, depuis 1980, les médicaments retirés du marché pour des raisons de sécurité avaient 3,5 fois plus de chances de l’être en raison de risques pour les patientes que pour les patients de sexe masculin.

Un exemple phare : Ambien, un somnifère approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis en 1992. On prescrivait la dose standard, soit 10 mg, à tous les adultes, peu importe le sexe, jusqu’à ce qu’on signale des cas de conduite avec facultés affaiblies chez des femmes. D’autres essais cliniques ont alors permis de découvrir que les femmes métabolisaient le médicament plus lentement que les hommes. On a alors diminué son dosage de moitié pour les femmes , près de 20 ans après son approbation. « Les scientifiques incluent des femmes à leurs études, mais n’apprennent rien et c’est tout aussi vrai pour ce nouveau médicament pour l’Alzheimer », se désole M^me Einstein.

Une case à cocher

Lorsque Angela Kaida étudiait au doctorat à l’UBC, au début des années 2010, les expériences des femmes vivant avec le VIH étaient pour ainsi dire ignorées. « On ne considère pas le VIH comme un virus qui s’attaque aux femmes, explique l’épidémiologiste en santé mondiale. Or, il touche plus de femmes que d’hommes. »

Les travaux de M^me Kaida ont levé le voile sur la stigmatisation et la discrimination des femmes séropositives en contexte d’essais cliniques , un schéma qui se reproduit dans l’ensemble de la recherche en santé. « J’ai appris que ce n’était pas cantonné à la recherche sur le VIH : les femmes, leurs corps et leurs expériences sont systématiquement exclus de l’écosystème de recherche en santé », affirme-t-elle. Aujourd’hui, M^me Kaida, titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 sur le VIH et l’équité en matière de santé sexuelle et génésique à l’Université Simon Fraser, travaille à l’élaboration de politiques visant à lutter contre cette exclusion.

Depuis la fin des années 1990, le Canada a mis en place diverses politiques pour combler les lacunes en matière de recherche en santé féminine. En 2000, Santé Canada a adopté sa politique en matière d’analyse comparative entre les sexes, qui l’obligeait à tenir compte du fait que ses politiques et programmes ne touchent pas les hommes et les femmes de la même façon. Cette approche a évolué pour devenir en 2009 l’Analyse comparative fondée sur le sexe et le genre (ACSG), qui étudie dorénavant l’influence sur la santé de l’interaction entre le sexe et le genre et des facteurs comme la race, l’âge, le handicap, la géographie et le statut socioéconomique.

« Ce n’est pas du wokisme. On veut la meilleure science pour une population en meilleure santé. »

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), l’organisme fédéral de financement de la recherche en santé, sont allés encore plus loin . En 2013, elles ont commencé à exiger des personnes demandant des subventions qu’elles intègrent le sexe et le genre à la conception de l’étude. Depuis 2019, ces exigences font partie des critères d’évaluation des demandes. En 2022, 90 % des demandes de financement aux IRSC ont intégré le sexe et 40 %, le genre.

M^me Kaida, qui est aussi directrice de l’Institut de la santé des femmes et des hommes des IRSC, explique que l’organisme a également investi dans des formations sur l’ACSG à l’intention des demandeuses et demandeurs et des évaluatrices et évaluateurs, formations qui portent notamment sur les définitions de sexe et de genre et sur les pratiques exemplaires pour repérer les différences sexuelles. « Nous tenons à nous imposer des normes rigoureuses », dit-elle.

Certaines voix critiques, comme M^me Galea, font remarquer que bon nombre de chercheuses et chercheurs ne font que « cocher des cases » pour augmenter leurs chances de financement. Les lignes directrices, souligne-t-elle, n’exigent pas l’inclusion de femmes ou de femelles : il faut plutôt expliquer la pertinence ou non du sexe et du genre et justifier son approche. L’exclusion de ces facteurs des analyses de l’étude n’engendre toutefois aucune conséquence.

Malgré cela, l’ACSG Plus a « grandement amélioré » la sensibilisation, selon M^me Kaida. « Ce n’est pas du wokisme», insiste-t-elle. «On veut la meilleure science pour une population en meilleure santé. »

Le gouvernement fédéral a également investi directement en recherche sur la santé des femmes. En 2021, il a réalisé un investissement « historique » de 26,9 millions de dollars dans l’Initiative nationale de recherche sur la santé des femmes, finançant ainsi 58 subventions de recherche dans des domaines historiquement peu étudiés. Pour les défenseuses et défenseurs de la cause, cette somme est largement insuffisante. « Mon but ultime, c’est de faire en sorte que la recherche en santé féminine soit adéquatement financée, mais la société n’y accorde que peu de valeur », déplore M^me Galea.

Les chiffres semblent lui donner raison. Malgré les changements de politique et la reconnaissance croissante, les subventions spécifiquement destinées aux femmes ne représentaient que 7 % des projets financés par les IRSC en 2023, et ce, en dépit du coût financier considérable des maladies qui touchent de manière disproportionnée les femmes, comme la maladie d’Alzheimer.

Au Canada, le fardeau économique annuel lié à la seule démence avoisine les 40 milliards de dollars, si l’on prend en compte les coûts des soins de santé, les soins non rémunérés et les pertes de productivité. Ce montant équivaut à l’économie d’une petite province, ou représente plus de dix fois le budget annuel combiné des organismes fédéraux subventionnaires de la recherche.

En ce qui concerne la recherche sur la maladie d’Alzheimer, cet écart de financement est encore plus important. Un examen sur 15 ans des projets financés par les IRSC a dévoilé que sur plus de 10 000 projets, seulement 8 portaient sur la maladie d’Alzheimer et les troubles neurocognitifs chez les femmes. Cela représente un maigre 0,09 % des 6,9 milliards de dollars de fonds publics octroyés à la recherche en santé pendant cette période.

Malgré des financements limités, les chercheurs réalisent des découvertes importantes pour comprendre comment la maladie progresse chez les femmes.

Keridwen Campbell, doctorante au laboratoire Einstein [à droite], et le Dr Einstein [à gauche] utilisent une centrifugeuse au laboratoire Einstein. (Photo par : Edward Thomas Swan)

Keridwen Campbell [à gauche] et le Dr Einstein [à droite] en pleine discussion. (Photo par : Edward Thomas Swan)

Ozgu Gulumser, assistante de recherche bénévole au laboratoire Einstein, présente un test de mémoire. (Photo : Edward Thomas Swan)

Le Dr Gillian Einstein [à gauche] et Madeleine Yu, responsable du laboratoire Einstein [à droite], examinent l'imagerie cérébrale d'une patiente. (Photo par : Edward Thomas Swan)

Ozgu Gulumser et le Dr Einstein discutent du dossier d'une patiente. (Photo par : Edward Thomas Swan)

❮ ❯

1 / 10

Les travaux de M^me Einstein, par exemple, ont permis de confirmer l’importance capitale de l’œstradiol pour le cerveau vieillissant. Ce type d’œstrogène contribue à la formation de connexions entre les neurones dans l’hippocampe (une région particulièrement touchée par la maladie d’Alzheimer) et allonge les épines dendritiques, les structures qui permettent aux cellules cérébrales de communiquer. Lorsqu’on donne de l’œstradiol à des souris âgées femelles, leurs épines dendritiques se densifient, ce qui contribue au renforcement des réseaux neuronaux responsables de l’apprentissage, de la mémoire et de l’adaptation à de nouveaux environnements. Chez les mâles, toutefois, la densité baisse. « Ça nous indique une orientation possible pour le développement de différents traitements pour les hommes et les femmes afin d’augmenter la densité des épines et d’assurer la survie des neurones », explique M^me Einstein.

Plusieurs études britanniques font état d’un constat semblable chez les êtres humains : les femmes ayant été exposées à des œstrogènes leur vie durant , pensons contraception, accouchements, hormonothérapie , seraient moins à risque de développer la maladie d’Alzheimer. M^me Einstein a prouvé qu’une salpingo-ovariectomie précoce augmentait au contraire ce risque, puisque cette chirurgie rompt abruptement la connexion entre les ovaires, producteurs d’œstrogènes et le cerveau. Selon les études qu’elle a menées, les femmes qui sont mises en ménopause chirurgicale à un plus jeune âge présentent un déclin cognitif plus rapide, davantage de plaques amyloïdes et d’enchevêtrements de tau, et une plus grande perte de volume cérébral, surtout dans les régions associées à la mémoire et à la prise de décision. Le risque est particulièrement marqué chez les femmes porteuses de l’allèle APOE4. Les travaux du Dr Einstein ont en effet révélé que celles ayant subi une ablation des ovaires tout en étant porteuses de ce gène couraient jusqu'à quatre fois plus de risques de développer la maladie d'Alzheimer.

Cet exemple est révélateur des obstacles à la santé des femmes, mais aussi des brèches à exploiter. L’obtention de données solides pourrait orienter des investissements vers des domaines historiquement négligés. C’est précisément ce que cherche à faire le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV), un regroupement d’équipes de recherche de tout le pays. Financé par 12 partenaires publics et privés, dont le gouvernement du Canada et les IRSC, il observe près de 1 200 Canadiennes et Canadiens vivant avec un trouble neurocognitif ou étant à risque d’en développer un. L’objectif est d’étendre la compréhension de la maladie d’Alzheimer au-delà des cas « parfaits » pour tenir compte de réalités concrètes , les conditions médicales, l’historique hormonal et le profil génétique. Les spécialistes cliniques seront alors mieux à même de déterminer qui est le plus à risque et de créer des outils diagnostiques plus efficaces.

« Les femmes en ont assez de souffrir. Elles en ont assez de mourir alors que c’est évitable. »

M^me Einstein dirige le Réseau de recherche sur le sexe et le genre du CCNV. « Notre mission consiste à faire en sorte que quiconque mène ce type de recherche tienne compte du sexe et du genre de la manière la plus complète possible. »

Des groupes de promotion de la santé des femmes se mobilisent également. En juillet 2025, Jennifer Gillivan, présidente-directrice générale de la Fondation IWK, a contribué à réunir plus de 40 dirigeants issus des domaines de la recherche, de la philanthropie, de la défense des droits et de la prestation de soins de santé afin d’élaborer une proposition destinée au gouvernement fédéral en vue d’établir une stratégie nationale pour l’équité en santé des femmes.

Elle affirme que sans coordination, les efforts fragmentés , tels que l’Initiative nationale pour la santé des femmes , ne parviendront pas à apporter des avantages significatifs aux femmes canadiennes.

« Lorsque moins de sept pour cent des fonds des IRSC sont consacrés aux travaux portant sur le corps des femmes, alors que celles-ci forment la moitié de la population active et contribuable, ce n’est tout simplement pas un bon retour sur investissement », affirme-t-elle.

Ces disparités en matière d’investissement se traduisent concrètement pour les Canadiennes, qui passent 24 % de temps de plus que les hommes en mauvaise santé, selon le rapport du MHI. Combler cet écart permettrait à chaque Canadienne de gagner une semaine de vie en bonne santé. « Les femmes en ont assez de souffrir », déclare M^me Gillivan. « Elles en ont assez de mourir alors que ce n’est pas une fatalité. » Pour des familles comme les Boughs, les conséquences se mesurent en temps précieux perdu face à une maladie qui aurait pu être dépistée et peut-être traitée bien plus tôt.

Susan a reçu son diagnostic plus de dix ans après l’apparition des premiers symptômes. Mais les signaux d’alarme remontaient à encore plus loin. Elle était génétiquement à risque, elle en parlait peu, mais son père avait la maladie d’Alzheimer et était aux prises avec plusieurs facteurs aujourd’hui associés aux troubles neurocognitifs : perte d’audition non traitée, stress chronique, sommeil de mauvaise qualité, manque d’exercice physique et isolement causé par les exigences du travail, de la monoparentalité et de la proche aidance.

Lorsqu'elle a enfin reçu des médicaments pour traiter les symptômes, il était trop tard pour qu'ils aient un effet significatif. « Le plus triste, c’est d’entretenir l’espoir qu’il est possible de freiner le déclin aussi longtemps que possible » , confie Jake. « Mais le fait est qu’on n’a aucun contrôle. C’est comme un avion dont le moteur s’est arrêté : il peut parfois rencontrer un courant ascendant, mais sa trajectoire ne fait aucun doute. »